Camp Soundown: il primo parco per bambini allergici alla luce del sole
Benché se ne parli poco e raramente dello xeroderma pigmentoso (XP), la malattia di chi ha la pelle estremamente sensibile alla luce solare, nel mondo si registra un caso ogni 250.000 nati vivi affetti da questo tipo di fotosensibilità estrema. Sono tanti i bambini che non possono esporsi alla luce solare, andare a scuola, giocare all'aria aperta o fare una normale vacanza. Se ci pensate quasi tutte le attività della vita quotidiana, a partire dalla scuola dell'obbligo, si svolgono durante il giorno; e per i bambini affetti da XP tante cose, che per gli altri bambini sono normali e scontate, non sono consentite, come anche una semplice passeggiata all'aria aperta. Così, quando alla figlia di Dan e Caren Mahar, Katie, è stato diagnosticato lo xeroderma pigmentoso (XP), hanno deciso che tale condizione non avrebbe condizionato l'infanzia della propria figlia: nel 2013 creano Camp Sundown, il primo campo di notte per bambini estremamente sensibili alla luce del sole.
Partecipare a un campo estivo tradizionale è impossibile per i malati di XP: Camp Sundown è un campo sia per le famiglie di malati di XP che per medici e ricercatori in materia. Il campo permette ai bambini affetti da xeroderma pigmentoso, come Katie Mahar, di giocare, andare sulle giostre, passeggiare e fare tutto ciò che si fa all'aria aperta in un parco. Per i bambini come Katie anche una breve esposizione al sole o ad altri tipi di raggi ultravioletti può essere dannosa per la pelle, provocando dalle ustioni fino al cancro della pelle. A Camp Sundown tutte le attività tipiche di un campo estivo si svolgono di notte, in modo da evitare che ci siano rischi pericolosi per la pelle e la vita stessa di questi bambini. E per le famiglie che quotidianamente affrontano questo problema Camp Sundown, che si svolge almeno una settimana all'anno a Craryville, nello Stato di New York, è un sogno che diventa realtà.
Non è richiesta alcuna tassa di ammissione per accedere a Camp Sundown: per il bambino e un genitore o tutore, con camper, l'ingresso è gratuito; ulteriori membri della famiglia fino ad un totale di cinque persone per camera sono ammessi dietro pagamento di 50 dollari a persona per coprire i costi aggiuntivi di vitto, alloggio, attività e trasporto in gita. Camp Sundown è gestito da volontari ed è finanziato tramite donazioni attraverso la Società XP, fondata nel 1995 dai Mahars, che supporta i pazienti affetti da XP e le famiglie. A Camp Sundown il mondo è come fosse rovesciato e la vita si svolge al contrario, ma per quesi bambini e le loro famiglie è l'occasione per vivere con normalità nonostante la malattia.
